ആമാശയം, കുടല്‍, കരള്‍ എന്നിവ ശരീരത്തിന് പുറത്ത്; ജീവനോടെ ലഭിക്കില്ലെന്നു പറഞ്ഞ ഡോക്ടര്‍മാരുടെ പ്രവചനം തെറ്റിച്ച്‌ ജനിച്ചു; രണ്ടുവര്‍ഷമായി സാധാരണ കുട്ടികളെപ്പോലെ ജീവിക്കുന്നു. എക്സോംഫാലസ് എന്ന അവസ്ഥയിലുള്ള ലോറല്‍ ഫിസാക്ലിയ എന്ന കേംബ്രിഡ്ജുകാരിയുടെ കഥ

ഗര്‍ഭാവസ്ഥയില്‍ സ്‌കാനിംഗില്‍ തന്നെ കണ്ടിരുന്നു ഗര്‍ഭസ്ഥശിശുവിന്റെ കരള്‍, ആമാശയം, കുടല്‍ തുടങ്ങിയ ആന്തരീകാവയവങ്ങള്‍ വളരുന്നത് ശരീരത്തിന് പുറത്താണെന്ന്. 12 ആഴ്‌ച്ചത്തെ സ്‌കാനിംഗിനൊടുവില്‍ കുട്ടിയെ ജീവനോടെ ലഭിക്കില്ലെന്നായിരുന്നു ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറഞ്ഞത്. ഗര്‍ഭം അലസിപ്പിക്കാം എന്നായിരുന്നു അവര്‍ നിര്‍ദ്ദേശിച്ചത്. കാരണം സ്‌കാനിംഗില്‍ വ്യക്തമായത് ഗര്‍ഭസ്ഥശിശു എക്സോംഫാലസ് എന്ന അവസ്ഥയിലാണെന്നായിരുന്നു. ഗര്‍ഭ സമയത്ത് ശിശുവിന്റെ ഉദരഭിത്തികള്‍ രൂപപ്പെടാത്ത ഒരു അവസ്ഥയാണിത്.

എന്നാല്‍ ലോറലിന്റെ മാതാപിതാക്കള്‍ ഭാഗ്യം പരീക്ഷിക്കാന്‍ തന്നെ തീരുമാനിക്കുകയായിരുന്നു. ഡോക്ടര്‍മാരുടെ പ്രവചനങ്ങളെയെല്ലാം തന്നെ നിഷ്പ്രഭമാക്കി 2018 ജൂണ്‍ 6 ന് അവള്‍ കേംബ്രിഡ്ജിലെ ആഡന്‍ബ്രൂക്ക്സ് ആശുപത്രിയില്‍ ജന്മമെടുത്തു. ഇത്തരം അവസ്ഥയില്‍ ജനിക്കുന്ന കുട്ടികളുടെ അവയവങ്ങള്‍ ജനന സമയത്തുതന്നെ ശരീരത്തിനകത്തേക്ക് നീക്കി സ്ഥാപിക്കാറുണ്ട്. എന്നാല്‍ ലോറലിന്റെ എക്സോഫാലസ് സാധാരണയില്‍ അധികം വലിപ്പമുള്ളതായതിനാല്‍ അന്ന് അത് സാധിച്ചില്ല. ഇപ്പോള്‍ ഈ അവയവങ്ങള്‍ ശരീരത്തിനുള്ളിലേക്ക് മാറ്റിസ്ഥാപിക്കാന്‍ മൂന്നുവയസ്സുവരെ കാത്തിരിക്കണം ഈ കുഞ്ഞിന്.

ഭാരക്കൂടുതല്‍ കാരണം കൂടുതല്‍ അവയവങ്ങള്‍ പുറത്തേക്ക് തൂങ്ങിവരാതിരിക്കാന്‍ ബന്‍ഡേജ് ഇട്ടിരിക്കുകയാണ് ഇപ്പോള്‍. ഈ അവയവങ്ങള്‍ ശരീരത്തിന് പുറത്താണെങ്കിലും അവയ്ക്ക് ചുറ്റും ചര്‍മ്മത്തിന്റെ ആവരണം രൂപപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്. മറ്റേതൊരു കുട്ടിയേയും പോലെ ലോറലിന് ഭക്ഷണം കഴിക്കാനും വെള്ളം കുടിക്കാനും പ്രാഥമിക കൃത്യങ്ങള്‍ നിര്‍വ്വഹിക്കുവാനും ഒക്കെ സാധിക്കും. എന്നാല്‍, മാതാപിതാക്കളുടെ ശ്രദ്ധ എപ്പോഴും ആവശ്യമാണെന്ന് മാത്രം.

ഉദരഭിത്തി രൂപപ്പെടുന്നത് തടസ്സപ്പെടുന്ന ഒരു അവസ്ഥയാണ് എക്സോംഫാലസ് എന്നത്. ഗര്‍ഭകാലത്ത് ഉദരം പൂര്‍ണ്ണമായും വളര്‍ച്ച പ്രാപിക്കില്ല. ഗര്‍ഭത്തിന്റെ ആദ്യനാളുകളില്‍, അമ്ബിളിക്കല്‍ കോഡിനകത്ത് കുടല്‍ രൂപപ്പെടുകയും പിന്നീട് അത് പുറത്തേക്ക്, ഉദരത്തിനകത്തേക്ക് നീങ്ങുകയും ചെയ്യും. എന്നാല്‍ എക്സോംഫാലസ് അവസ്ഥയില്‍ കുടലും ചിലപ്പോഴൊക്കെ കരള്‍ പോലുള്ള മറ്റ് അവയവങ്ങളും അമ്ബിളിക്കല്‍ കോഡില്‍ തന്നെ തുടരുകയും അവ ഒന്നാകെ ഉദരത്തിന് പുറത്തേക്ക് നീങ്ങുകയും ചെയ്യും. ഓരോ വര്‍ഷവും ജനിക്കുന്ന 5000 കുട്ടികളില്‍ രണ്ടുപേരില്‍ വീതം ഇത് കണ്ടുവരുന്നുണ്ട്.

ഇത് വളരെ ഗുരുതരമായ ഒരു അവസ്ഥയായതിനാല്‍ പെട്ടെന്നു തന്നെ ചികിത്സിക്കേണ്ടത് അത്യാവശ്യമാണ്. മാത്രമല്ല, എക്സോംഫാലസ് ഉണ്ടെങ്കില്‍ നിരവധി സങ്കീര്‍ണ്ണതകളും ജനന സമയത്ത് ഉണ്ടായേക്കാം. അതിനാല്‍ തന്നെ അമ്മ കെല്ലിക്ക് നിരവധി പരിശോധനകള്‍ വേണ്ടിവന്നു. എക്സോംഫാലസിന് പുറമേ ലോറലിന്റെ ഹൃദയത്തില്‍ ഒരു ദ്വാരമുള്ളതായും അതുപോലെ നട്ടെല്ലിന് വൈകല്യമുള്ളതായുംഈ പരിശോധനകളില്‍ തെളിഞ്ഞു.പ്രസവത്തിന് രണ്ടാഴ്‌ച്ചമുന്‍പാണ് എക്സംഫാലസിന് സാധാരണയുടെ ഇരട്ടി വലിപ്പമുണ്ടെന്ന് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ കണ്ടുപിടിച്ചത്.

കുട്ടിക്ക് പൂര്‍ണ്ണ സമയ ശ്രദ്ധ ആവശ്യമായതുകൊണ്ട് സിക്ക് ചില്‍ഡ്രന്‍ ട്രസ്റ്റ് കെല്ലിക്കും സീനിനും ആശുപത്രിയില്‍ ഒരു മുറി നല്‍കിയിട്ടുണ്ട്. സാധാരന എക്സംഫാലസ് ഉള്ള കുട്ടികള്‍ക്ക് സ്വാഭാവികമായ ശ്വാസോച്ഛാസം സാധ്യമാകാറില്ല. എന്നാല്‍ ഇവിടെയും ലോറല്‍ ഡോക്ടര്‍മാരുടെ കണക്കുകൂട്ടലുകള്‍ തെറ്റിച്ചു. മൂന്നു മാസംകൊണ്ട് അവള്‍ക്ക് ആശുപത്രിയില്‍ നിന്നും പുറത്തുവരാനായി. ഇനി മൂന്ന് വയസ്സ് തികയാന്‍ കാത്തിരിക്കുകയാണ് ലോറലിന്റെ മാതാപിതാക്കള്‍. അവയവങ്ങള്‍ അകത്തേക്ക് മാറ്റിസ്ഥാപിക്കാനുള്ള ശസ്ത്രക്രിയ അപ്പോഴേ നടക്കൂ.